Законопроект о массовом сборе генетических данных проходит второе чтение. Просим отправить письма и телеграммы депутатам, чтобы генетические медицинские данные не превратили в биометрические персональные данные и не начали бесконтрольный сбор и передачу генетических данных всего населения страны.
ЗП № 744029-7 О внесении изменений в статью 11 Федерального закона «О персональных данных» в части обработки биометрических персональных данных
https://sozd.duma.gov.ru/bill/744029-7
Текст телеграммы:
Просим отклонить ЗП № 744029-7 для черных трансплантологов, нам отказывают и будут отказывать в медицинской помощи без согласия на обработку генетических персональных данных.
Список депутатов, которым нужно отправить телеграммы в первую очередь:
(весь список по ссылке: https://priemnaya.duma.gov.ru/ru/find_deputy/)
Текст письма для обычных постовых отправлений:
Скачать текст письма здесь >>
Комитет Государственной Думы по информационной политике, информационным технологиям и связи
1. Председатель комитета
Левин Леонид Леонидович
2. Первый заместитель председателя комитета
Боярский Сергей Михайлович
3. Заместитель председателя комитета
Мукабенова Марина Алексеевна
4. Заместитель председателя комитета
Свинцов Андрей Николаевич
5. Заместитель председателя комитета
6. Ющенко Александр Андреевич
7. Березуцкий Юрий Николаевич
8. Горелкин Антон Вадимович
9. Деньгин Вадим Евгеньевич
10. Кудрявцев Максим Георгиевич
11. Ревенко Евгений Васильевич
12. Чиндяскин Сергей Викторович
Почтовый адрес Государственной Думы:
103265, Москва, улица Охотный ряд, дом 1
Отправить обращение в Государственную Думу:
https://priemnaya.parliament.gov.ru/
Комитет Государственной Думы по охране здоровья
1. Морозов Дмитрий Анатольевич
2. Натаров Сергей Васильевич
3. Санина Наталья Петровна
4. Тумусов Федот Семёнович
5. Говорин Николай Васильевич
6. Огуль Леонид Анатольевич
7. Герасименко Николай Федорович
8. Елыкомов Валерий Анатольевич
9. Кобзев Юрий Викторович
10. Косяненко Евгений Викторович
11. Куринный Алексей Владимирович
12. Менделевич Борис Давыдович
13. Осадчий Николай Иванович
14. Петров Александр Петрович
15. Петров Анатолий Ильич
16. Соломатина Татьяна Васильевна
17. Третьяк Владислав Александрович
18. Фролова Тамара Ивановна
19. Цыбизова Татьяна Игоревна
20. Черняева Нина Алексеевна
Почтовый адрес Государственной Думы:
103265, Москва, улица Охотный ряд, дом 1
Отправить обращение в Государственную Думу:
https://priemnaya.parliament.gov.ru/
Комитет Государственной Думы по безопасности и противодействию коррупции
1. Председатель комитета
Пискарев Василий Иванович
2. Первый заместитель председателя комитета
Валеев Эрнест Абдулович
3. Первый заместитель председателя комитета
Савельев Дмитрий Иванович
4. Заместитель председателя комитета
Рыжак Николай Иванович
5. Заместитель председателя комитета
Хинштейн Александр Евсеевич
6. Азимов Рахим Азизбоевич
7. Выборный Анатолий Борисович
8. Ганиев Фарит Глюсович
9. Делимханов Адам Султанович
10. Езерский Николай Николаевич
11. Карлов Георгий Александрович
12. Квитка Иван Иванович
13. Колесников Олег Алексеевич
14. Луговой Андрей Константинович
15. Николаева Виктория Викторовна
16. Омаров Гаджимурад Заирбекович
17. Перминов Дмитрий Сергеевич
18. Чайка Валентин Васильевич
19. Шхагошев Адальби Люлевич
Почтовый адрес Государственной Думы:
103265, Москва, улица Охотный ряд, дом 1
Отправить обращение в Государственную Думу:
https://priemnaya.parliament.gov.ru/
Текст обращения:
Депутату Государственной Думы Федерального собрания ______________________________________________________
103265, г. Москва, ул.. Охотный ряд, д .1
От__________________________________________________________________
Адрес для ответа_____________________________________________________________________
Заявление
Прошу
отклонить ЗП № 744029-7 для черных трансплантологов, нам отказывают и будут отказывать в медицинской
помощи без согласия на обработку
генетических персональных данных.
В пояснительной записке № 744029-7 О внесении изменений в статью 11 Федерального закона «О
персональных данных» в части обработки биометрических персональных данных
(https://sozd.duma.gov.ru/bill/744029-7) к данному законопроекту написано, что категория персональных данных, как генетическая и биометрическая вводятся в закон о персональных данных и будут собираться только с согласия человека согласно 24 ст. Конституции, но на деле данный закон не может защитить генетические данные о человеке.
Генетические данные являются медицинскими данными, которые относятся к см. 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ»). Геном содержит биологическую информацию, необходимую для построения и поддержания организма. Кроме того, эта информация является сугубо конфиденциальной, и по умолчанию охраняется медицинской тайной (ст. 13 того же ФЗ) и рядом статей Конституции РФ. Ей не может обладать никто, кроме, к примеру, лечащего врача гражданина, или какой-нибудь научной лаборатории, исследующей ДНК в порядке добровольного эксперимента с обязательным письменным волеизъявлением не медицинское вмешательство.
Уникальные сведения о геноме человека не могут быть приравнены персональным данным согласно 152-ФЗ и не могут быть приравнены их к биометрическим данным, которые по закону могут использоваться различными операторами для установления личности субъекта ПД.
Согласие на медицинское вмешательство и согласие на обработку персональных данных регулируется разными законами.
Воспроизвести лицо человека на основе найденных генов по последовательности ДНК невозможно (можно лишь выделить определенные гены либо последовательности генов, которые влияют на формирование тех или иных черт лица и т.д.). То же самое касается и черт характера – есть доминантные и рецессивные гены, отвечающие за те или иные качества личности, но они не позволяют точно предсказать склад характера, который сформируется у индивида в ходе жизни. Как видим, применять именно геномную идентификацию для быстрого подтверждения личности в повседневности нет никакого смысла (плюс технологии считывания и систематизации стоят очень дорого). Приравнивание генетических медицинских данных к персональным может повлечь принудительный сбор, без письменного согласия, «в связи с осуществлением правосудия и исполнением судебных актов», а также в очень широком количестве случаев, «предусмотренных законодательством РФ об обороне, о безопасности, о противодействии терроризму, о транспортной безопасности, о противодействии коррупции, об оперативно-розыскной деятельности, о государственной службе, законодательством РФ о порядке выезда из РФ и въезда в РФ, о гражданстве РФ, в армии, при пользовании транспортом, при поступлении на госслужбу, по решению суда». Иными словами, к сбору биометрических сведений в новом загранпаспорте могут добавить также сбор генетических данных, а также создание соответствующего «единого генетического реестра населения» с сортировкой людей в соответствующие группы, и при переходе государства из социального в рыночное, как прописано в программе «Цифровая экономика» от правительства РФ, реализацией этих генетических данных, как анонсировано в законопроекте о цифровом профиле, передаче с одного письменного согласия неограниченному кругу третьих лиц, перепродаже этих данных, и человек перестанет обладать своими генетическими данными и подвергаться рискам.
https://russian.rt.com/world/article/413080-voennye-ssha-obrazcy-rnk-rossiyan
«Военный интерес: ВВС США хотят закупить образцы живых тканей россиян.
… Американские ВВС планируют закупить 12 образцов молекул РНК (содержатся во всех живых клетках и необходимы для трансляции генетической информации в белки) и 27 образцов синовиальной жидкости (важный компонент сустава, обеспечивающий его подвижность) от доноров из России. Об этом сказано в контракте ВВС США, который был размещён на портале правительственных тендеров 19 июля»
https://lenta.ru/articles/2019/11/15/biotech/
«США открыли десятки генетических лабораторий на границе с Россией. Что они скрывают?
…В ноябре секретарь Совета безопасности России Николай Патрушев написал колонку сперечислением основных угроз безопасности России. Один из пунктов был посвящен политике, «направленной на разрушение единого гуманитарного пространства и разобщение народов» в отношении СНГ и ОДКБ, а также касался создания биологических лабораторий США на их территории: «Особую озабоченность вызывает деятельность Пентагона по созданию по всему миру, прежде всего в странах СНГ, биологических лабораторий, где проводятся исследования инфекционных заболеваний и может создаваться биологическое оружие». В январе того же года секретарь Совбеза утверждал, что США ввели в эксплуатацию более 200 биологических лабораторий по всему миру и они есть на территории Азербайджана, Армении, Грузии, Казахстана, Молдовы, Узбекистана и Украины.
Подобной позиции придерживается и МИД. «В частности, речь идет об исследованиях США по созданию беспилотного летательного аппарата для распространения в воздухе зараженных насекомых в качестве средства доставки особо опасных инфекционных агентов, различного рода боеприпасов для легкого и стрелкового оружия с капсулами с биологическими рецептурами для заражения людей, а также экспериментами с бактериями чумы, способными создавать биопленки, защищающие от всех видов существующих антибиотиков», — вещает об опасностях американского биологического оружия министерство».
Генетические данные относятся к отдельному виду конфиденциальных данных, должна регулироваться особым законом о генетических информации и должна пройти широкое обсуждение с представителями научной сферы, народностей, населяющих страну, гражданского общества и различных ведомств.
Защита генома направлена не только на сохранение жизни и здоровья конкретного человека, но и на сохранение генома его потомков. Это позволяет рассматривать геном как достояние человечества. Свобода научных исследований в области генетики подразумевает свободу изучения генетической информации, но не свободу ее использования. В отношении научных исследований генетической информации представителей определенной популяции предусматривается в дополнение к индивидуальному согласию на обработку такой информации согласие, выраженное через законных представителей соответствующих групп или народов.
Сбор и хранение генетических данных в электронных базах несет угрозу как для человека, как для его потомков, так и для национальности, представителем которого он является.
Как соблюдают закон о персональных данных медицинскими учреждениями в России можно увидеть из следующих примеров:
Поликлиники уже отказывают людям в стирании персональных данных, и обратившись раз за медицинской помощью человек получает цифровой профиль со СНИЛС, где копятся его медицинские данные.
Ранее, 01.08.2017, Роскомнадзор РФ опубликовал рекомендации по обработке
персональных данных и прекращению такой обработки: «…Условием прекращения
обработки персональных данных может являться достижение целей обработки
персональных данных, истечение срока действия согласия или отзыв согласия
субъекта персональных данных на обработку его персональных данных, а также
выявление неправомерной обработки персональных данных….
Хранение персональных данных рекомендуется осуществлять в
форме, позволяющей определить субъекта персональных данных не дольше, чем этого
требуют цели обработки персональных данных….»
http://www.garant.ru/news/1126682/ .
В соответствии со ст. 21 п. 5 Федерального закона «О персональных данных», в
случае отзыва согласия на обработку персональных данных, оператор обязан
прекратить обработку персональных данных и уничтожить персональные данные в
срок, не превышающий 30 (тридцати) дней с даты поступления указанного отзыва.
Об уничтожении персональных данных оператор обязан уведомить субъекта
персональных данных.
Но этого на деле не происходит.
В приложении к данной аналитической записке можно увидеть, что Роскомнадзор при обращениях граждан РФ с жалобой, что его персональные данные поликлиника отказывается стирать, встает не на сторону закона о персональных данных и считает, что человек не имеет право на отзыв своих персональных данных. Что свидетельствует, что граждане не просто так беспокоятся, что и генетические данные могут оказаться в свободном доступе для всех третьих лиц и подвергаться риску утечки данных.
Также есть множество случаев неполучения медицинской помощи, когда пациент не
подписывал согласие на обработку персональных данных и не предоставлял СНИЛС,
что еще раз свидетельствует, что генетические данные могут собираться так же
под давлением и стереть их не будет возможности. По СНИЛС и другим
идентификаторам личности эти данные могут собираться в одном месте.
Персонифицированное финансирование по ОМС свидетельствует о том, что все данные пациента находятся в электронной обработке. Без ОМС отказываются принять даже на простой прием как в детской, так и во взрослой поликлинике. Они не сохранили бумажный обмен данными для персонифицированного финансирования.
На информационном ресурсе Комитета по здравоохранению Государственной думы есть публикация, где упоминается федеральный проект «Создание единого цифрового контура в здравоохранении на основе единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ)». Если посмотреть на данную программу, которая опубликована в рамках майских указов по ссылке http://майскийуказ.рф/upload/iblock/ccf/Sozdanie-edinogo-tsifrovogo-kontura-v-zdravookhranenii-na-osn_EGISZ_-_obnov.-red_.pdf, то к 2014 году ЕГИСЗ охватит 100% учреждений здравоохранения во всех субъектах РФ.
Из текста:
«К 2022 году 100% медицинских организаций государственной и муниципальной систем здравоохранения субъектов Российской Федерации будут использовать медицинские информационные системы, соответствующие требованиям Минздрава России, обеспечивая информационное взаимодействие с подсистемами ЕГИСЗ. Ежегодно более 500тысяч врачей будет обеспечиваться сертификатами усиленной квалифицированной электронной подписи (УКЭП) для ведения юридически значимого электронного документооборота. В 2019 году будут проведены работы по обследованию и оценке медицинских информационных систем, эксплуатирующихся в государственных и муниципальных медицинских организациях85 субъектов Российской Федерации на соответствие требованиям, утвержденным Минздравом России, проведены работы по модернизации и развитию медицинских информационных систем, эксплуатирующихся в государственных и муниципальных медицинских организациях85 субъектов Российской Федерации для соответствия требованиям Минздрава России, обеспечивающие в том числе:
• ведение электронного расписания приема врачей;
• ведение электронных медицинских карт пациентов, в соответствии с клиническими рекомендациями;
• формирование автоматической выгрузки счетов (реестров счетов) в территориальные фонды обязательного медицинского страхования;
• создание и хранение юридически значимых электронных медицинских документов, включая структурированные электронные медицинские документы;
• информационное взаимодействие с государственными информационными системами в сфере здравоохранения субъектов Российской Федерации;
• информационное взаимодействие с подсистемами ЕГИСЗ в целях оказания медицинской помощи и электронных услуг(сервисов) для граждан.
… Государственные информационные системы в сферездравоохранения субъектов
Российской Федерации будут включать, в том числе централизованные системы
(подсистемы):
Управление скорой и неотложной медицинской помощью(в том числе санитарной авиации); Управление льготным лекарственным обеспечением;
Управление потоками пациентов;
Ведения интегрированных электронных медицинскихкарт пациентов;
Телемедицинские консультации;
Лабораторные исследования;
Центральный архив медицинских изображений;
Организации оказания медицинской помощи больным онкологическими заболеваниями; Организации оказания медицинской помощи больным сердечно-сосудистыми заболеваниями; Организации оказания медицинской помощи по профилям «Акушерство и гинекология» и «Неонатология» (Мониторинг беременных);
Организации оказания профилактической медицинской помощи (диспансеризация, диспансерное наблюдение, профилактические осмотры).
… Минздравом России будут заключены государственные контракты в целях обеспечения функционирования Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения, в том числе на ежегодное техническое сопровождение, модернизацию и развитие подсистем единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения:
федеральный регистр медицинских работников;
федеральный реестр медицинских организаций;
федеральная электронная регистратура;
федеральная интегрированная электронная медицинская карта;
федеральный реестр электронных медицинских документов;
подсистема ведения специализированных регистров пациентов по отдельным нозологиям и категориям граждан, мониторинга организации оказания высокотехнологичной медицинской помощи и санаторно-курортного лечения;
информационно-аналитическая подсистема мониторинга и контроля в сфере закупок лекарственных препаратов для обеспечения государственных и муниципальных нужд;
подсистема автоматизированного сбора информации о показателях системы здравоохранения из различных источников и представления отчетности;
федеральный реестр нормативно-справочной информации в сфере здравоохранения;
подсистема обезличивания персональных данных;
геоинформационная подсистема;
защищенная сеть передачи данных;
интеграционные подсистем».
Из этой программы следует, что в принципе обработка медицинских данных, которые должны быть под грифом «врачебная тайна», полностью превращаются в общедоступное достояние. В случае с генетическими данными, это несет угрозу народонаселению нашей страны по самым разным признакам. Получив доступ к этим данным, любая вражеская страна может спрогнозировать и внедрить вплоть до населенных пунктов биологическое оружие, основанное на генетическом механизме воздействия и без единого выстрела «избавится» от врага и захватит территории.
Использование зарубежных технологий снижает уровень безопасности и создает риск блокировки инфраструктуры органов госвласти, о чем и заявил 16.08.2017 на выездном совещании Секретарь Совета безопасности России Н. Патрушев: «Повсеместное использование зарубежных информационных технологий, программ и телекоммуникационного оборудования создает предпосылки для утечки информации, снижает уровень обеспечения информационной безопасности, вплоть до угрозы остановки технологических процессов и удаленной блокировки инфраструктуры органов государственной власти». Он подчеркнул, что анализ развития ситуации в информационном пространстве свидетельствует о «резком обострении противоборства в данной сфере, которое из разряда демонстрации технологического превосходства переходит в системное массированное воздействие с заведомо деструктивными целями». http://m.interfax.ru/575063
Генетические данные должны иметь особую категорию хранения и доступа к ним. Централизация и беспрепятственный доступ любого врача и даже мед сестры не может обеспечить безопасность для жизни и здоровья человека. Такие данные могут быть лакомым куском для трансплантологов. С развитием цифровых технологий по аналогии с Китаем может вывести трансплантологию на преступный уровень, и сами данные и органы человека могут покрыть в разы все риски и тот или иной медицинский работник пойдет на преступление и воспользуется возможностью зарабатывания легких денег с помощью медицинских и генетических данных.
Определение генетических данных в этот закон не защитит их от использования в неправомерных целях, может создать намерения поэкспериментировать. В нашей стране до сих пор не внесен законопроект о запрете проводить медицинские эксперименты на уровне федерального закона. Есть пункт в конституции, но не предусмотрена система наказания и ответственности за нарушение этой статьи конституции.
Примеры законодательства в этой сфере в других странах:
Украина.
Статья 142. Незаконное проведение опытов над человеком
1. Незаконное проведение медико-биологических, психологических или других опытов над человеком, если
это создавало опасность для его жизни или здоровья, наказывается штрафом до двухсот не облагаемых
налогом минимумов доходов граждан или исправительными работами на срок до двух лет, или ограничением
свободы на срок до четырех лет, с лишением права занимать определенные должности или заниматься определенной деятельностью на срок до трех лет.
2. Действия, предусмотренные частью первой настоящей статьи, совершенные в отношении несовершеннолетнего, двух или более лиц, путем принуждения или
обмана, а равно если они повлекли длительное расстройство здоровья потерпевшего, наказываются ограничением свободы на срок до пяти лет или лишением свободы на тот же срок, с лишением права занимать определенные должности или заниматься определенной деятельностью на срок до трех лет или без такового.
Окно овертона, когда генетические данные будут известны широкому кругу лиц и перестанут иметь ценность, могут появится услуги по генетическому моделированию эмбриона.
Имея возможность «проектировать» будущего ребенка, мамы и папы станут заказывать ему цвет глаз и уровень интеллекта. Дискриминация налицо. Однако ученые отмахиваются от подобных мелочей в ожидании колоссальных возможностей.
В декабре 2016 года организованный академиями наук США, Великобритании и Китая Международный саммит в Вашингтоне, на котором эксперты недвусмысленно объявили ученым: эксперименты с геномом человеческих эмбрионов проводить не рекомендуются, так как пока технологии недостаточно надежны, а последствия — непредсказуемы.
Конвенция Совета Европы по биоэтике против вмешательства в геном человеческого эмбриона.
При получении согласия гражданина на участие в биомедицинском исследовании гражданину должна быть предоставлена информация о целях, методах, побочных эффектах, возможном риске, продолжительности и ожидаемых результатах исследования.
Бланки подписей на согласие на обработку персональных данных содержат полную свободу в действиях с персональными данными. Человек, подписав однажды согласие на обработку данных автоматизированным способом, перестает быть хозяином своих персональных данных.
Так как согласие на обработку персональных данных содержит графу передачу данных третьим лицам, попав раз в эту базу, эти генетические данные могут утечь третьим лицам и историю их передвижения невозможно будет отследить, даже если получится стереть в первоисточнике хранения и обработки персональных данных.
Если
бумажные носители в случае потери человек может аннулировать и обратиться в
госорганы, чтобы перевыпустили документы, то с электронными персональными
данными совершить такие действия невозможно. Невозможно изменить генетические и
биометрические данные. Особенно высоки риски в случае использования таких
данных в случаях, когда сам обладатель не предупрежден о каких-либо намерениях
оператора баз данных использования в тех или иных целях. Согласие на обработку
персональных данных дает широкие и практически неограниченные возможности для
оператора баз данных совершать те или иные действия с персональными данными.
Так операторы единой биометрической базы с подачи Минкомсвязи объявляли для
банков продажу биометрических персональных данных, подробнее https://cnews.ru/news/top/2018-03-20_edinaya_biometricheskaya_sistema_budet_platnoj_dlya
«Биометрические данные россиян будут продавать банкам по 200 руб. за штуку.
Согласно проекту нового приказа Минкомсвязи, за каждую успешную идентификацию пользователя с помощью Единой биометрической системы банки будут платить 200 руб. Половину этих денег будет получать банк, который разместил в системе биометрию идентифицируемого пользователя».
Так же, когда бумажный документ оказывается в руках третьих лиц, то правоохранительные
органы реагируют по ст. 324, 325, 326, 327 УК РФ — подделка документов, хищение
документов, использование заведомо подложного документа.
Основанием для возбуждения уголовного дела о похищении документов является заявление потерпевшего, в котором необходимо подробно изложить обстоятельства произошедшего – где, когда и при каких обстоятельствах была обнаружена пропажа; какой документ был похищен (серия и номер); требование о привлечении к уголовной ответственности виновного лица.
На основании указанного заявления, а также сведений от потерпевшего лица, полученных при его опросе после принятия заявления, органом предварительного расследования принимается решение о возбуждении уголовного дела либо об отказе в этом.
При пропаже бумажного документа человек знает, что его документ потерян и при каких обстоятельствах. При утечке его персональных данных с электронных баз данных и применении в любых целях, о которых субъект персональных данных не ставится в известность, человек не может выявить самостоятельно источник утечки этих данных, на каком этапе это произошло, и по этой причине не может призвать к уголовной ответственности лицо, которое совершило деяния, которые должны были бы инкриминироваться под ст. 324, 325, 326, 327 УК РФ.
Еще причины, почему генетические данные опасно включать в закон о персональных данных:
Это невозможность стереть
персональные данные обрабатываемые электронно. В приложении ответы с фактами,
что невозможно стереть персональные данные обрабатываемые электронно в
медицинских учреждениях.
На портале общественного обсуждения
нормативно-правовых актов был опубликован проект
https://regulation.gov.ru/projects?type=ListView#departments=11&npa=89949 Об утверждении порядка и сроков предоставления медицинских документов (их копий) и выписок из них, в котором не подразумевается обработка данных на бумажных носителях и без согласия на обработку персональных данных автоматизированным способом.
На данном портале внесён новый проект федерального закона «О внесении изменений в государственную программу Российской Федерации «Развитие здравоохранения»», который полностью меняет здравоохранение в будущем, где нет бумажной обработки и медицинские услуги получают только по согласию на обработку персональных данных.
https://regulation.gov.ru/projects#departments=11&npa=97104
Из текста проекта:
«Проект постановления Правительства Российской Федерации «О внесении изменений в государственную программу Российской Федерации «Развитие здравоохранения» (далее – проект постановления) разработан в целях исполнения пункта 47 графика подготовки и рассмотрения документов и материалов в 2019 году, необходимых для разработки прогноза социально-экономического развития Российской Федерации и федеральной адресной инвестиционной программы на 2020 год и плановый период 2021 и 2022 годов, а также федеральных целевых программ и проектов государственных программ Российской Федерации, утвержденного Первым заместителем Председателя Правительства Российской Федерации – Министром финансов Российской Федерации А.Г. Силуановым 22 марта 2019 г. № СА-П13-2195.
… Прогнозом социально-экономического развития Российской Федерации на период до 2036 года предполагается создание модели медицины, построенной на принципах «4П»: персонализации (индивидуальный подход к каждому), предиктивности (создание вероятностного прогноза здоровья), превентивности (предотвращение появления заболеваний), партисипативности (мотивированного участия пациента); создание новой технологической основы медицины на базе новейших достижений в области биотехнологии, информационных и коммуникационных технологий, генетики, персонализированной медицины»
Из этого следует, что здравоохранение будет идти экспериментальным генетическим путем, которое оставит за бортом тех, кто не будет согласен с медициной, которая является профилактической и будет готова моделировать даже гены. Либо второй путь: заставят всем сдать генетические тесты и будут лечить в целях профилактики, как в случае с вакцинами и предпринимать меры к социальному ограничению в правах по генетическому признаку.
В этом нормативно-правовом акте уже прослеживаются следы генетической евгеники. Не исключено, что даже эмбрионы будут подвергаться генетическому моделированию.
В научной статье, опубликованном по ссылке http://pravozashitnik.net/ru/2016/2/5 «Правовое регулирование генетических исследований в России и Германии Романовский Г.Б.» (Автор: Романовский Г.Б. доктор юридических наук, профессор, заведующий кафедрой «Уголовное право» Пензенского государственного университета) приводятся следующие примеры генетической дискриминации:
«Так, в середине 90-х годов XX столетия в США работодатели при приеме на работу женщин старше сорока лет пытались выяснить о наличии заболевания рака груди у близких родственников соискателей вакантных должностей. Причиной послужили статистические данные, что именно в результате этого заболевания женщины этого возраста чаще всего становились нетрудоспособными. Примерно в это время появились первые исследования о генетических причинах рака груди. При этом после выяснения такой информации, всем женщинам, имевших родственников, перенесших рак груди, так или иначе было отказано в приеме на работу. Сама идея использования достижений генетики в области трудовой сегрегации не нова. Достаточно обратиться к работам Э. Тоффлера [8] и Я. Барда, А. Зодерквиста [1]. Авторы предлагают проводить различия по генетическим показаниям на основе всеобщей ДНК-паспортизации.
… Генетическое тестирование может использоваться для улучшения своего будущего потомства. Введение обязательного медицинского консультирования повлечет установление разрешительного порядка регистрации брака с большим числом оснований для отказа [6. C. 73]. Предложения об использовании генетики в социальных целях могут иметь гипертрофированный характер. Так, американский криминолог Джин Стефанс предлагал ввести тотальное обследование супружеских пар с введением лицензирования рождения детей. Вопрос о воспитании ребенка в семье должен разрешаться специальной комиссией. Если внутренний климат, по мнению комиссии, не подходит для будущего ребенка, то тогда необходимо выдавать лицензию только на зачатие. При отсутствии лицензии на воспитание ребенок после рождения должен будет передаваться государством в другую семью [5]».
Уже готовятся нормативно-правовые акты, когда бюджетникам предлагается контролировать здоровье с помощью телемедицины, что также несут угрозу персональным данным человека, и более того, его жизни и здоровью: О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации https://regulation.gov.ru/projects#npa=97232
Статья 1.
1. Внести в Трудовой кодекс Российской Федерации (Собрание законодательства Российской Федерации, 2002, № 1, ст. 3; 2011, № 49, ст. 7031; 2013, № 48, ст. 6165) следующие изменения:
1) статью 213 изложить в следующей редакции:
«Медицинские осмотры некоторых категорий работников и медицинский дистанционный контроль параметров состояния здоровья работника
Работники, занятые на работах с вредными и (или) опасными условиями труда (в том числе на подземных работах), а также на работах, связанных с движением транспорта, проходят обязательные предварительные (при поступлении на работу) и периодические (для лиц в возрасте до 21 года — ежегодные) медицинские осмотры для определения пригодности этих работников для выполнения поручаемой работы и предупреждения профессиональных заболеваний. В соответствии с медицинскими рекомендациями указанные работники проходят внеочередные медицинские осмотры.
Работники организаций пищевой промышленности, общественного питания и торговли, водопроводных сооружений, медицинских организаций и детских учреждений, а также некоторых других работодателей проходят указанные медицинские осмотры в целях охраны здоровья населения, предупреждения возникновения и распространения заболеваний.
Настоящим Кодексом, другими федеральными законами и иными нормативными правовыми актами Российской Федерации для отдельных категорий работников могут устанавливаться обязательные медицинские осмотры в начале рабочего дня (смены), а также в течение и (или) в конце рабочего дня (смены) в целях выявления состояний и заболеваний, препятствующих выполнению трудовых обязанностей, а также определения факта употребления алкоголя, наркотических средств и психотропных веществ или проводиться медицинский дистанционный контроль параметров состояния здоровья работника с применением информационных технологий в начале рабочего дня (смены), а также в течение и (или) в конце рабочего дня (смены) в целях выявления состояний, препятствующих выполнению трудовых обязанностей, а также факта употребления алкоголя. Время прохождения указанных медицинских осмотров или медицинского дистанционного контроля параметров состояния здоровья работника включается в рабочее время.
Статья 2.
1. В Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (Собрание законодательства Российской Федерации, 28.11.2011, № 48, ст. 6724) внести следующие изменения:
1) пункт 22) статьи 2 дополнить после слов «здоровья пациента;» следующими словами:
«, а также позволяющие медицинскому работнику дистанционно осуществлять медицинское обследование;»
2) дополнить статьей 36.3. следующего содержания:
«Статья 36.3. Особенности проведения медицинского дистанционного контроля параметров состояния здоровья гражданина с применением телемедицинских технологий
1. Медицинский дистанционный контроль параметров состояния здоровья гражданина – комплекс медицинских обследований, проводимый медицинским работником с применением телемедицинских технологий с использованием медицинских изделий, предназначенных для мониторинга состояния здоровья организма человека, с соблюдением требований, установленных законодательством Российской Федерации в области персональных данных с учетом ограничений, установленных статьей 13 настоящего Федерального закона.
2. В целях идентификации и аутентификации участников дистанционного взаимодействия при проведении медицинского дистанционного контроля параметров здоровья гражданина с применением информационных технологий используется единая система идентификации и аутентификации.
И т.д. Подробнее https://regulation.gov.ru/projects#npa=97232
Из текста следует, что все медицинские данные будут без согласия стекаться в единую базу «Госулуги», в продвигаемый правительством законопроект о «Цифровом профиле» и осужденный Федеральной службой безопасности https://news.mail.ru/society/39460649/?frommail=1
В Москве уже есть попытки ограничить в праве на образование не привитым детям, и кто не имеет электронный сертификат прививок.
https://www.kp.ru/online/news/3602033/
«Москва станет первым регионом страны, где заработала электронная база прививок. На сервере будут хранить данные по каждому несовершеннолетнему ребенку: какие прививки сделаны, какие и когда только предстоит сделать. А еще умная система начнет сохранить информацию об отказе родителей от вакцинации. При этом в базу медики обязаны указать, по какой причине родители написали отказ».
https://tass.ru/obschestvo/6848911
«Департамент образования Москвы предложил законодательно закрепить возможность отказа в приеме в школу на очное обучение детей, у которых нет медицинских карт и которые не сделали все необходимые прививки. Об этом сообщила в четверг заместитель руководителя департамента образования и науки города Москвы Алена Шахова».
Персонифицированная финансирование по ОМС предполагает электронную обработку персональных данных, которые могут включать любые медицинские и генетические данные, и присвоение личного электронного цифрового идентификатора. В больницах не предоставляют медицинскую помощь без ОМС. Есть ответы, что медицинская помощь должна оказываться без условий, без наличия или не наличия ОМС, а также другого идентификатора личности, но врачи утверждают, что им просто не произведут оплату за прием и лечение. В приложении ответы, что данные ОМС не стираются.
3. В будущем в стратегии здравоохранении в программе «Бережливая поликлиника», набирающая обороты Телемедицина. В принципе не предусматривают обработку данных традиционным способом без передачи данных третьим лицам. Абсолютно все медицинские данные доступны каждому, кто будет работать с электронной базой данных пациента и тем, кто имеет доступ к данным Госуслуги.
Таким образом, само понятие, заложенное в законопроекте № 744029-7 — возможность отказа подписывать согласие на обработку персональных данных согласно ст. 24 Конституции несет формальных характер. Граждане уже не могут получить медицинские услуги, когда не подписывают согласие на обработку персональных данных. Уже гражданам не оказывают первую медицинскую помощь без ОМС и СНИЛС, что противоречит Конституции РФ. Граждане не могут отозвать ранее данные согласия и стереть медицинские данные. Даже Роскомнадзор отказывает в заложенном в законе о персональных данных праве отзыва и стирания персональных данных, которые являются медицинскими данными и, по сути, должны охраняться особым режимом.
Согласно ст.13 323-ФЗ от 21.11.2011 (ред. от 25.12.2018) «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», «1. сведения о факте обращения гражданина за оказанием медицинской помощи, состоянии его здоровья и диагнозе, иные сведения, полученные при его медицинском обследовании и лечении, составляют врачебную тайну. 2. Не допускается разглашение сведений, составляющих врачебную тайну, в том числе после смерти человека, лицами, которым они стали известны при обучении, исполнении трудовых, должностных, служебных и иных обязанностей»
В случае принятия закона эти нормы будут попраны, так как на основе информации о геноме человека можно сказать почти все о состоянии его здоровья и организма, потенциал использования данной информации сложно переоценить. Врачебная тайна в этих условиях не может быть сохранена.
Более того, генетические данные, которые могут оказаться в единых реестрах, могут нести угрозу безопасности для всей страны, и влиять на всю оборонную способность и суверенитет.
Ст. 20 Конституции РФ закрепляет право каждого на жизнь, предусматривает обязанность государства прилагать усилия, направленные на предотвращение условий, которые могут привести к утрате жизни, на пресечение преступных посягательств на жизнь, и наказание за действия, влекущие за собой смерть людей.
Согласие на сбор и обработку персональных данных изначально предусматривались, как дополнительная гарантия повышенной защиты прав граждан от произвола со стороны органов государственной власти. Они должны были предоставить возможность человеку самому решать, в каком объеме и кому предоставить информацию о себе во избежание использования организациями своих властных полномочий для умаления прав гражданина как неравноправного субъекта отношений.
Фактически же на практике согласия на обработку персональных данных (ОПДн) и административные регламенты, которые в связи с этим принимаются, полностью игнорируют основы конституционно-правового статуса личности и используются для навязывания этими подзаконными нормативно-правовыми актами отказа граждан от конституционных прав на основании ранее подписанного согласия на ОПДн. «Идентификации и аутинтификации человека» с помощью биометрии и генетических медицинских данных, а также обозначение взаимоотношений в госуслугах в законе о персональных данных, фактически легализует взлом медицинской и личной тайны, а также поставит сбор этой сугубо конфиденциальной информации на поток, что в современных условиях превратится в чудовищные злоупотребления и нарушения прав граждан.
Примеров утечки данных с подобных реестров – множество. Например, в Индии https://vk.com/away.php?to=https%3A%2F%2Fnation-news.ru%2F338077-v-indii-za-10-minut-vzlomali-krupneishii-v-mire-bank-biometricheskikh-dannykh-cena-voprosa-usd8&cc_key=
В прошлом году в Индии за 10 минут взломали крупнейший
в мире банк биометрических данных за $8 (https://nation-news.ru/338077-v-indii-za-10-minut-vzl..).
Между тем, утрата персональных данных (тем более биометрических) может иметь
абсолютно необратимые последствия для граждан, и в результате восстановление
прав будет невозможным, что приведет к исключению человека из системы социальных
благ.
Ссылка на то, что в законе о персональных данных заложена возможность
создания единого реестра, опровергнута западными странами, которые в 2012 году
аннулировали единые реестры и сожгли все базы данных с персональными данными.
Германия отказалась от подобного реестра из-за того, что не смогла защитить
своих граждан от киберпреступности.
Зарубежный опыт демонстрирует отказ развитых стран от
введения единых сквозных идентификаторов личности и создания единых
распределенных баз данных. В Великобритании, Германии и Франции законодательно
запрещено внедрение единого электронного идентификатора личности и создание
единого банка персональных данных на всех граждан страны. Парламенты и высшие
Конституционные органы этих стран расценили попытки построения подобной системы
как покушение на основополагающие права и свободы граждан и угрозу национальной
безопасности.
В мае 2010 года Парламент Великобритании законодательно отменил внедрение в
стране электронных «паспортов». Был упразднен и Национальный Регистр
идентификации, куда должны были стекаться сведения обо всех гражданах с новыми
«электронными удостоверениями», уничтожена вся его база данных, оцениваемая в
4,5 миллиарда фунтов стерлингов.
В Англии изначально было сделано то, что сейчас делают в РФ – отдельный реестр
для биометрии, другой – для прочих данных, как ЕСИА. Регистр был внедрен в 2006
году. Однако спустя 4 года было принято решение об отказе от ID-карт и
связанного с ним реестра граждан, поскольку было признано, что это нарушение
неприкосновенности частной жизни и угроза безопасности. Правительство
Великобритании говорило о непрактичности и неуправляемых нарушениях
конфиденциальности в качестве причин отмены проекта «Национальный Регистр
идентификации». Как тогда заявляла Тереза Мэй: «Этот законопроект (об отмене
ID-карта и реестра граждан) является лишь первым шагом, которые правительство
предпринимает, чтобы уменьшить контроль государства над достойными,
законопослушными людьми и вернуть им власть».
https://vk.com/away.php?to=https%3A%2F%2Fwww.theguardian.com%2Fpolitics%2F2010%2Fmay%2F27%2Ftheresa-may-scrapping-id-cards&cc_key=
Страшно представить, если будут перепутаны медицинские данные и будет нанесен вред здоровью. От технических ошибок не застрахована ни одна электронная система.
Сбор биометрических и генетических данных фактически означает начало формирования банка донорских органов из всех россиян, что противоречит интересам всех граждан РФ. Люди хотят, чтобы их лечили и спасали, а не рассматривали как набор качественных биоматериалов. В РФ введена презумпция согласия на донорство. Каждый может оказаться в зоне риска. Никто не может поручиться за честность операторов, а желание получить доступ к базе с уникальной информацией о гражданах будет провоцировать злоупотребления и коррупцию. Ситуацию поясняет фильм Аркадия Мамонтова о трансплантологии https://youtu.be/kxAqE8iZ_TI
Даже малыши могут стать жертвой https://m.vk.com/public88351026
В специальном документе Совета Европы, принятом в 1997 г., содержатся положения, регулирующие генетическое тестирование. В соответствии со статьей 5 Конвенции, генетические тесты можно проводить, только получив добровольное информированное согласие человека. Вместе с тем статья 12 запрещает проведение ДНК-тестов, не связанных со здоровьем, даже при наличии согласия испытуемого.
Дата:
Подпись:
